På lag med pårørende

I idylliske omgivelser på Helgøya midt i Mjøsa er helsefagarbeidere, sykepleiere og avdelingsledere fra institusjonstjenesten i Ringsaker kommune samlet. De jobber vanligvis tett på eldre og syke på fem ulike sykehjem i kommunen. I dag er det opplæring som står på timeplanen.

- Kurset har gitt meg mer selvtillit med tanke på å møte pårørende når de kommer. Det kan være lett å overse eller glemme betydningen av de pårørende i sårbare situasjoner, sier Cyrel Johnsen. Hun arbeider som helsefagarbeider ved Brumunddal sykehjem og er en av deltakerne på kurset.

Johnsen får støtte av Kristin Bratberg, som er avdelingsleder ved Brøttum sykehjem.

- Det har vært en øyeåpner at vi har mye av kunnskapen allerede, den må bare vinkles over til pårørende. Det å se på de pårørende som en ressurs, og å møte dem der de er. De har vært på en lang reise før de kommer til sykehjemmet med mange hindre på veien. Det å klare å se dem i den rollen tror jeg er viktig.

- Ofte blir dette med pårørende et sykepleieansvar. Mange pårørende synes det er trygt å få snakke med en sykepleier, men de som er tettest på pasientene er ofte helsefagarbeiderne. Viktig å bevisstgjøre de pårørende på det, sier Ann Kristin Ihle, som jobber som fagutviklingssykepleier ved Nes sykehjem.

Sykepleier Ann Kristin Ihle, helsefagarbeider Cyrel Johnsen og avdelingsleder Kristin Bratberg arbeider på tre ulike sykehjem i Ringsaker kommune. Foto: Ingebjørg Myrstad-Nilsen 

Ringsaker ble pilotkommune

Kursholderne er paret Randi Kveine og Gisle Erlien, som selv har lang erfaring som pårørende. De har skrevet boka «Pårørensesjokket – GPS for alzheimer-pårørende», som ble gitt ut i fjor. De fikk gode tilbakemeldinger på boka fra fagfolk i demensomsorgen, og ønsket å lage et kursopplegg tilpasset kommunal sektor. Kveine og Erlien fikk klarsignal fra Ringsaker kommune, som var positiv til å kjøre en pilot.  

- Hensikten med boka er å gi pårørende veiledning og hjelp, men den er også til stor nytte for profesjonelle, sier Randi Kveine.

- Pårørende har behov for å få oversikt, se de ulike fasene og få veiledning, mens de profesjonelle kan bruke boka som et verktøy for å se seg selv utenfra og få kunnskap om hvordan de kan overføre sin kompetanse over på de pårørende, forklarer Kveine.

Det var tilbake i 2008 at livene deres ble snudd på hodet. Randis svigerinne og Gisles lillesøster, Bente Erlien, tok henne til side og sa at hun ikke klarte mer. De hadde samarbeidet i mange år med å holde kurs i kommunikasjonen. Nå var alt borte. Hukommelsen sviktet. Bente husket ingenting.

- Vi skjønte absolutt ingenting. Det kom så brått på og vi var totalt uforberedt, sier Randi Kveine.

Bente Erlien fikk påvist Alzheimer, bare 55 år gammel.

Omsorgsreisen til Randi og Gisle, som eneste og nærmeste pårørende til Bente, varte i tolv år. Men de fant ingen gode bøker om å være pårørende for personer med alzheimer. De skrev derfor boka som de savnet selv. «Pårørendesjokket – GPS for alzheimer-pårørende» ble gitt ut i fjor.

Randi Kveine og Gisle Erlien har laget et skreddersydd opplegg for ansatte i institusjonstjenesten. Foto: KS

En livslang dugnad

- Dette er ingen lidelsesfortelling. Vi møtte et hjelpeapparat på kommunalt nivå som var veldig bra, og vi ønsker å gi ros til mange gode hjelpere, sier Erlien og peker på boka.

Det å være pårørende krever enormt mye.

- Å være pårørende er en livslang dugnad, og vi blir aldri klappa for, sier Kveine.

Kveine og Erlien er opptatt av at kommunenes helsetjeneste må være bevisste på at ikke bare pasienter er ulike, men at også pårørende er forskjellige.  

-  Det er ikke alle som orker, ikke alle som kan. Men noen vil gjerne bidra og de bør brukes som ressurser. Mange kommuner har en pårørendestrategi, men mangler et opplæringsopplegg for de ansatte, sier Kveine.

Mange kommuner må håndtere klagesaker fra pårørende. De kan ha gode intensjoner og planer, men jobber kanskje ikke systematisk og godt nok med en egen pårørendestrategi, mener paret.

- Alle vi møtte som pårørende var veldig motiverte, men de trengte litt hjelp for å overføre sin faglige kompetanse til oss, sier Erlien.  

Kommunen må spille på lag med de pårørende der de faktisk er. Pårørende er ingen ensartet gruppe, vi er alle ulike. Det er derfor helt sentralt at kommunens hjelpere møter folk med et åpent sinn.

- Vi følte oss godt ivaretatt. Vi var forvirret, men demenskoordinatoren i vår bydel i Oslo forstod hva vi skulle gjennom og var alltid et skritt foran. Det var så viktig, sier Kveine. 

Boka "Pårørendesjokket" er først og fremst rettet mot alzheimer-pårørende, men har også blitt en kursbok i Ringsaker kommune. Foto: KS 

Et spesielt ansvar

– For å gi gode og verdige tjenester i livets siste fase, så er vi helt avhengig av et godt samarbeid med pårørende, sier leder for enhet for institusjonstjenester i Ringsaker kommune, Berit Elisabeth Nygård.

Berit Elisabeth Nygård er leder for enhet for institusjonstjenester i Ringsaker kommune. Hun er opprinnelig nordfra, men fant kjærligheten på Toten.

- Jeg visste knapt hvor Hedmark var. Da jeg kom hit, opplevde jeg stor vennlighet. På Hedmarken vil alle hverandre vel, og Ringsaker er en veldig god kommune å være i, sier hun.

Nygård mener at vi som samfunnsborgere har et spesielt ansvar overfor generasjonen som var med på å bygge Norge.

- Den siste tiden skal være så god og verdig som mulig. Og vi helsepersonell jobber så mye bedre hvis vi kan jobbe gjennom pårørende, og spesielt med pasienter som har kognitiv svikt, sier Nygård.

I Ringsaker kommune har de et mantra som sier at vi har ikke vanskelige pårørende, men pårørende som har det vanskelig.

- Pårørende går gjennom mange faser, som fornektelse. De er kanskje redde, og kan bli sinte. De kan for eksempel henge seg opp i småting, som at gardinen ikke er trukket for. Da må vi ha kunnskap til å ta dem imot på en god måte og forstå at det kanskje dreier seg om noe helt annet, sier Nygård.

Vi vet ikke hva slags relasjon pårørende har hatt til pasienten tidligere. Hun mener at helsepersonell ikke kan forvente at pårørende skal være en ressurs, men heller tilrettelegge slik at de kan bidra best mulig.

- Når pasientene kommer til oss, så er vi ofte siste instans. Pårørende har da ofte fulgt opp i lang tid, og kan være slitne. Når pårørende kommer og ønsker å bidra – da må vi ta dem imot. Da ser vi at de har mye å gi, sier Nygård.

Berit Elisabeth Nygård er leder for enhet for institusjonstjenester i Ringsaker kommune og opptatt av å både ivareta og bruke pårørende godt i tjenesten. Foto: Privat

Et metablikk på sin arbeidshverdag

I fjor inngikk Ringsaker et samarbeid med Randi Kveine og Gisle Erlien. Nygård er opptatt av at de ansatte trenger opplæring, bevisstgjøring av allerede kunnskap og trening på å være profesjonelle helsepersonell i møte med pårørende.

- De hadde en unik bakgrunn, som vi ønsket å dra nytte av inn i organisasjonen. De har lang erfaring som fagfolk på feltet kommunikasjon og ledelse, men de kunne også bidra med sin kunnskap om å være pårørende, sier Nygård.

Kveine og Erlien har laget et skreddersydd pårørendekurs for institusjonen der alle profesjonene i helsetjenesten er med.

- De ulike profesjonene har ofte ulikt perspektiv mot pårørende. Helsefagarbeiderne jobber tettest på pasienten, mens sykepleieren har ofte en veiledende og faglig rolle. Og avdelingslederen skal sikre et godt lederskap. Vi ønsker å skape en kultur der de ansatte kan gi hverandre veiledning og utfylle hverandre, sier Nygård.

Alle deltakerne gjennomfører tre heldagssamlinger med 3-4 ukers mellomrom. I mellomtiden får de oppgaver, som de skal løse i samarbeid med avdelingen.

For to år siden gjorde kommunen en omorganisering av driften til en tjenestemodell. Sykepleiere i Brumunddal og Moelv er organisert i såkalte sykepleierteam for å få et styrket faglig fokus og ta ut potensialet bedre hos den enkelte profesjon.

- Alle fagutviklingssykepleierne var med i piloten, og noen følger kurset en gang til, for å ta metaperspektiv og vurdere hvordan de kan spre kunnskapen videre til kollegaer.

- Det handler om å ha et metablikk på hverdagen og sin arbeidsdag, sier Nygård.